Çalıştay Bilimsel Bilgi Ve Saha Deneyimini Bir Araya Getirdi

Türkiye’de nöromusküler alanda kurulan ve Türkiye’nin her bölgesindeki kas hastası ve yakınlarına destek sunan ilk sivil toplum kuruluşu Türkiye Kas hastalıkları Derneği (KASDER) ve İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) iş birliğiyle Türkiye’de 700’den fazla çeşit 100 binden fazla kas hastası için yeni tedavi yöntemlerinin de değerlendirildiği ‘Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı’ gerçekleştirildi. Çalıştay sonrasında hazırlanacak, öncelikli sorunlar ve çözüm önerilerinin yer alacağı rapor resmi ve yerel yönetimler, sivil toplum ve akademi çevreleriyle savunuculuk kapsamında paylaşılacak.

KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban ve İÜ ENUYGAR Merkez Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın’ın ev sahipliğinde, aralarındanörolog, fiziksel tıp ve rehabilitasyon, genetik, göğüs hastalıkları uzmanları, fizyoterapistler, ergoterapistler, psikologlar, aktivistler, avukatlar, kas hastalıkları merkez temsilcileri, KASDER şube temsilcileri ve nöromusküler alanda çalışan hasta temsilcilerinden oluşan 30 uzmanın katılımıyladüzenlenen çalıştayda, kas hastalıklarında multidisipliner yaklaşımın önemini vurgulanarak, kas hastalıklarında var olan ve hastaların, yakınların yaşadıkları sorunlar tespit edildi. Kas hastalıklarının tanı, tedavi ve rehabilitasyon süreçlerine yönelik bilimsel ve saha deneyimlerini bir araya getirerek sürdürülebilir çözümler geliştirmeyi amaçlayan çalıştay, bilimsel bilgi ve saha deneyimini bir araya getirerek sürdürülebilir çözümler üretmeyi hedefliyor.

“Kas hastaları ve yakınları tedavi umutları dağıtan birileri tarafından kullanılıyor”

Çalıştayın açılışında konuşan KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban, kas hastalarının yaşadığı sorunlar ve çözüm önerilerine ilişkin değerlendirmede bulundu. Bugün için büyük bir çoğunluğunun tedavisi bulunmayan kas hastalıklarına yakalanmış kas hastaları ve yakınlarının sözde tedavi umutları dağıtan birileri tarafında çok tehlikeli bir şekilde kullanıldığına dikkat çeken Fatma Çoban, kas hastalıklarının tanısı alanında da sorunlar yaşandığını belirterek, “Bu alanda deneyimli ve uzmanlaşmış kadro sayısı sınırlı. Bu konuda teşvik edici önlemler alınması gerekiyor” dedi. Ailelerin kas hastalıkları konusunda bilgi alabilecekleri yerlerin de sınırlı olduğunu ifade eden Fatma Çoban, hekim hasta diyalogunun geliştirilmesi noktasında çalışma yapılmasına ihtiyaç olduğunu kaydetti. Kas hastalığında tanı merkezlerinin yetersiz kaldığına da dikkat çeken Fatma Çoban, bu merkezlere ulaşım ve merkezlerde konaklama problemlerinin yaşandığını ifade etti. Bir kişinin özel eğitime ihtiyacı olup olmadığına Rehberlik Araştırma Merkezleri’nin karar verdiğini söyleyen Fatma Çoban; ancak bu merkezlerde kas hastalıkları alanında uzmanlaşmış personelin olmamasından dolayı yanlış yönlendirmeler yapıldığına dikkat çekti. Ağır engellilik durumunun yarattığı sorunlar karşısında hasta ve ailesinin ciddi psikolojik sorunlar yaşadığını da bildiren Fatma Çoban, bu alanda deneyimli psikologlara gereksinim duyulduğunun altını çizdi.

Çalıştay kapsamında Prof. Dr. Piraye Oflazer, ’’Kas Hastalıklarındaki Tanı ve Tedavi Süreçlerindeki Güncel Gelişmeler’’, Prof. Dr. Naciye Füsun Toraman, “Türkiye’de Kas Hastalıkları Merkezlerinin Güncel Durumu ve İhtiyaçları”, Prof. Dr. İpek Yeldan Karagöz, ’’Kas Hastalıklarında Fizyoterapi, Güncel Yaklaşımlar ve Teknolojik Yenilikler’’, Öğr. Görevlisi Klinik Psikolog Sümeyra Bender “Kas Hastalıklarında Psikososyal Destek” başlıklı oturumlarda sunum gerçekleştirdiler.

Kas hastalıklarının tanı, tedavi ve rehabilitasyon süreçlerine yönelik bilimsel ve saha deneyimlerini bir araya getirerek sürdürülebilir çözümler geliştirmeyi amaçlayan detaylar paylaşıldığı çalıştayda Kas Hastalıklarındaki Tanı ve Tedavi Süreçlerindeki Güncel Gelişmeler, Türkiye’de Kas Hastalıkları Merkezlerinin Güncel Durumu ve İhtiyaçları, Kas Hastalıklarında Fizyoterapi, Güncel Yaklaşımlar ve Teknolojik Yenilikler, Kas Hastalıklarında Psikososyal Destek, Grup Çalışmaları- Sorunlar, çözüm önerileri, çözümlerin yazımı, Çalışma grupları raporlarının okunması, tartışma, geri bildirimler gibi konuş başlıkları ele alındı.